Reikiä sydämessä

Tyttäremme syntyi 10 pisteen tyttönä, normaalin raskauden jälkeen, kotiutettiin muutama päivä myöhemmin. Kuukautta myöhemmin näytin tyttöstä yksityisellä lääkäriasemalla tutulle lasten allergialääkärille lisämaitohörpyistä tulleiden laajojen ihottumien vuoksi. Se käynti ei mennytkään niin kuin ajattelin. Sydämestä kuului selvästi sivuääni. Precordinaalisesti, ei selästä. 

Perinteisellä faksilla lähetettiin lähete sairaalaan, kiireellisyysluokituksella 1-7 päivää, ja me lähdimme kotiin, äiti lievästi sanottuna kauhuissaan. Iltasoittoja lääkäri-isoveljelle, googletusta. Olin varautunut avosydänleikkaukseen ja vielä vakavampiin.. Tämä lohdutti:

"Kun on oikein pieni,

voi lentää linnun untuvalla,

nukkua orvokinlehden alla,
kun on oikein pieni.

Kun on oikein pieni
voi keinua heinässä heiluvassa,
levätä kukassa tuoksuvassa,
kun on oikein pieni.

Kun on oikein pieni
voi istua lumihiutaleille,
liitää linnun untuvalla,
kun on oikein pieni." 

Hannele Huovi

Seuraavalla viikolla neuvolalääkärin tarkastuksessa samat äänet kuuluivat edelleen. Odottelimme yhteydenottoa sairaalalta. Lopulta soitimme perään, faksi-lähetettä ei koskaan tullut perille sairaalaan. Hienoisesti harmitti, sillä sihteerikkö oli lähettänyt faksin nurinpäin, siis tyhjänä...  Onnekseen vauvan vointi oli hyvä, niin kuin alunperinkin. Ei hengästymistä tai hikoilua tai sinisyyttä. 

Vajaan kahden kuukauden iässä sydän ultrattiin sairaalassa. Etukäteen tiesimme tutkimuksen sisältävän sydänfilmin, verenpaineen mittauksen ja sydämen ultraäänitutkimuksen. Välillä tapasimme hoitajaa, välillä taas lääkäriä. Aina yhden tutkimuksen jälkeen meidät passitettiin seuraavaan. Happisaturaatiot otettiin useampaan kertaan, kävimme röntgenissä ja verikokeissa. Soittoja toiselle lääkärille. Ja äiti sisäisesti koko ajan kasvavassa paniikissa. Mitä tapahtuu, miksi koko ajan lisää tutkimuksia? Lopulta diagnoosi: Keskiseptumin VSD ja isohko eteisväliseinäreikä. Kliinisesti ei vajaatoimintaoireita. Ei tässä vaiheessa diureettilääkityksen aloitusta. Sydämen tiivis seuranta lastenpoliklinikalla jatkuu.

Selkokielellä: Tyttärellämme oli kammioväliseinässä reikä, joka on kovin yleinen. Kun "reiästä sydämessä tai sivuäänestä" juttelet, joku tietää aina jonkun jolla on. Lisäksi kaikilla vastasyntyneillä oleva eteisväliseinäreikä oli vauvallamme suurempi kuin pitäisi. Siitä sydämelle extratyötä, ylimääräisiä virtauksia, ääni ja selkeä oikeanpuoleisen kuormituksen merkit.

Tässä sydänfilmissä. Kun vauva oli tarroitettu johtoihin, hoitaja sanoi: "Nyt saa kuvata". What? Ei olisi käynyt mielessäkään.. mutta käskystä siis.

Kuukauden kuluttua tästä, 3kk iässä seuranta. Tällä kertaa vähemmän tutkimuksia. Vakava sydänlääkäri. Hyvät uutiset: VSD eli kammioväliseinäreikä on sulkeutunut jo! Onnekseen se sijaitsi keskellä lihasta, ja näin kasvoi umpeen nopeasti. Huonot uutiset: Eteisseptumissa ASD secundum-tyyppinen löydös, sekä herännyt epäily mahdollisesta LV nonkompaktaatiosta. Suvussa ei äkkikuolemia tai sydänlihassairautta todettu aiemmin. WHAT! ÄKKIKUOLEMIA! Menepä siinä sitten rauhassa kotiin odottelemaan Lastenklinikan kutsua..

Sydänlihassairautta ei voi selvittää ilman ultraääntä, ja se voi olla meistä kaikilla. Se löytyisi tietyltä prosentilta kadunmiehistä jos otanta otettaisiin. Onneksi olimme seurannassa. 

Lastenklinikalla vauvan ollessa 5kk ikäinen selvisi loputkin. Ilmoitin lääkärille olevani aivan täydessä paniikkitilassa, ja pyysin kertomaan asiat se huomioiden. Tutkimuksen jälkeen saatoimme huokaista helpotuksesta. Tyttärellämme ei ollut sydänlihassairautta, ei siis pelkoa sydänlihaksen rappeutumisesta. Sama määrä arpeumaa kuin kaikilla. Edelleen punasolun verran verta virtaa reiästä, mutta se umpeutunee itsestään. Mikäli ei umpeudu, ainoa este tulevaisuudessa on syvämerensukellus. Eipä haittoo, ei oo tullunna perheharrastukseksi. Kontrolli 2 vuoden iässä. Kaikki on hyvin :)

Tilanne tällä hetkellä: ASD secundum (kuva täältä)

Kun tämä kaikki oli meille ajankohtaista, etsin tietoa. Siksi tämä kirjoitus, jos joku joskus tästä hyötyy. Itse elin tunteella tätä. En järjellä. Ei hyvä, rankkaa nimittäin oli.

Tässä hän on tänään. Riehakas jumppari.